Rare Disease Day – 29. Februar 2024

Das Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE) unterstützt den Tag der Seltenen Erkrankungen

Am seltensten Tag des Jahres – dem 29.02.2024 – findet der diesjährige weltweite „Tag der Seltenen Erkrankungen“ oder „Rare Disease Day“ statt.

Von einer Seltenen Erkrankung wird gesprochen, wenn höchstens 5 von 10.000 Menschen betroffen sind, in Deutschland sind das etwa 4 Millionen Menschen. Der Tag soll für die Sensibilisierung und „Sichtbarkeit“ der etwa 6000 – 8000 seltenen Erkrankungen sorgen und Bewusstsein für die Bedürfnisse der Menschen schaffen.

Am Universitätsklinikum Essen zeigen wir unsere Teilnahme und Unterstützung für den Rare Disease Day mit der Aktion #LightUpForRare: Gebäude auf dem Universitätsklinikum Essen werden vom 28.02.2024 bis zum 29.02.2024 in den bunten Farben des Rare Disease Day angestrahlt.

Mehr zur Aktion gibt es hier.

Seit über 10 Jahren hat das Essener Zentrum für Seltene Erkrankung das Ziel die Versorgung seltener Erkrankung im Ruhrgebiet zu verbessern.

„Das EZSE ist ein multidisziplinärer Zusammenschluss von zahlreichen an der UME tätigen Expertinnen und Experten unterschiedlicher Fachrichtungen (B-Zentren), die sich gemeinsam mit dem koordinierenden A-Zentrum für die Diagnostik, Therapie, Forschung und Lehre der Seltenen Erkrankungen einsetzen“ so Frau PD Dr. med. Alma Osmanovic, ärztliche Leitung am A-Zentrum.

Krankheitsspezifische Schwerpunktzentren, die B-Zentren bieten eine umfassende medizinische Versorgung für Menschen mit einer Diagnose an. Patient:innen ohne Diagnose und mit Verdacht auf eine seltene Erkrankung können sich ebenfalls an das EZSE wenden. Im koordinierenden A-Zentrum werden die Fälle anhand der Vorbefunde aufgearbeitet und anschließend das weitere Vorgehen in den interdisziplinären Fallkonferenzen diskutiert. Auch mit Hilfe von genetischer Spezialdiagnostik arbeiten wir daran schnellstmöglich die richtige Diagnose zu finden und den Betroffenen Klarheit zu verschaffen.