Aktuelles
„Zebras und Kolibris 6“: Seltene Lungenerkrankungen im Fokus
Die kostenlose Online-Fortbildungsreihe „Zebras und Kolibris“ geht in die sechste Runde! Am 18. November 2026 stehen seltene Lungenerkrankungen und spannende Fallbeispiele aus der Praxis im Mittelpunkt. Expertinnen und Experten geben Einblicke in moderne Diagnostik und mögliche Therapieansätze. Das Netzwerk NRW-ZSE und die Fortbildungsakademie für Seltene Erkrankungen (FAKSE) lädt Interessierte herzlich zur Veranstaltung ein.
Einladung zur Veranstaltung: Kontroversen bei ILD und Sarkoidose / Controversies in ILD and Sarcoidosis
Das Zentrum für interstitielle und seltene Lungenerkrankungen lädt herzlich zur Veranstaltung "Kontroversen bei ILD und Sarkoidose" am 18.11.2026 in die Ruhrlandklinik ein.
Wir suchen Verstärkung
Das A-Zentrum am EZSE sucht ärztliche Verstärkung (Fachärztin/Facharzt (m/w/d)) in einem wachsenden interdisziplinären Team an der Schnittstelle zahlreicher Fachdisziplinen.
Vereinsgründung stärkt Zentren für Seltene Erkrankungen deutschlandweit – EZSE Sprecher Prof. Dr. Frank Kaiser in den Vorstand gewählt
Die Zentren für Seltene Erkrankungen in Deutschland haben sich zu einem nationalen Zusammenschluss weiterentwickelt und im Juni 2026 die Arbeitsgemeinschaft der Zentren für Seltene Erkrankungen e. V. gegründet. Das EZSE ist durch Prof. Dr. Frank Kaiser im neu gewählten Vorstand der Arbeitsgemeinschaft vertreten.
„Selten allein“: NRW-Wanderausstellung zu Seltenen Erkrankungen am Universitätsklinikum Essen
Die Wanderausstellung „Selten allein“ ist aktuell am Universitätsklinikum Essen zu sehen und macht die Lebensrealitäten von Menschen mit Seltenen Erkrankungen sichtbar. Die Ausstellung zeigt Selbstporträts von Betroffenen aus NRW und macht Halt an den Standorten der Zentren für Seltene Erkrankungen in Nordrhein-Westfalen (NRW-ZSE).
„Selten allein“: NRW-ZSE eröffnet Jubiläumsausstellung zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2026
Die NRW-Wanderausstellung „Selten allein“ des Netzwerks der Zentren für Seltene Erkrankungen in NRW (NRW-ZSE) macht sichtbar, was oft im Verborgenen bleibt: die Lebensrealitäten von Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Anlässlich des fünfjährigen Jubiläums zeigt das Kunstprojekt eindrucksvolle Werke von Betroffenen – persönlich, bewegend und stärkend.
Auszeichnung für Essener Humangenetikerin: Dr. Ilaria Parenti erhält Vortragspreis 2026 der Deutschen Gesellschaft für Humangenetik (GFH)
Wir gratulieren Dr. Ilaria Parenti, Gruppenleiterin am Institut für Humangenetik der Universitätsmedizin Essen ganz herzlich: Sie ist auf der 36. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Humangenetik (GFH) mit dem Vortragspreis 2026 ausgezeichnet worden.
Erster Einblick in NRW-Wanderausstellung „Selten Allein“
Vom 26. Februar bis zum 2. März 2026 wurde im Haupteingang des Universitätsklinikum Essen ein erster Einblick in die NRW-Wanderausstellung „Selten allein“ präsentiert. Das Projekt des NRW-Netzwerk der Zentren für Seltene Erkrankungen (NRW-ZSE) in Kooperation mit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.) stellt die Perspektiven von Menschen mit Seltenen Erkrankungen in den Mittelpunkt.
Tag der Seltenen Erkrankungen 2026 – Universitätsmedizin Essen setzt ein leuchtendes Zeichen
#LightUpForRare: Am Samstag, den 28. Februar 2026, erstrahlten die Gebäude der Universitätsmedizin Essen in den bunten Farben des Rare Disease Day. Damit haben wir ein deutliches Zeichen für mehr Aufmerksamkeit, Zusammenhalt und eine stärkere gesellschaftliche Wahrnehmung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen gesetzt.
Register zur Duchenne-Muskeldystrophie ausgezeichnet
Wir gratulieren unserer B-Zentrums Sprecherin Frau Prof. Dr. Ulrike Schara-Schmidt, ihren Co-Koordinatoren Dr. Andreas Ziegler und Prof. Dr. Janbernd Kirschner und dem gesamten Team des FAIR-DMD Registers herzlich zum Forschungspreis der Deutschen Duchenne Stiftung!