Foto: Uniklinik RWTH Aachen: Eröffnung der Ausstellung mit den Vertretern der Zentren für Seltene Erkrankungen in Nordrhein-Westfalen (Netzwerk NRW-ZSE)

„Selten allein”: NRW-ZSE eröffnet Jubiläumsausstellung anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankungen 2026

Das bundesweite Kunstprojekt „Selten allein“ feiert in diesem Jahr sein fünfjähriges Jubiläum. Seit 2022 machen die Initiatoren rund um den Rare Disease Day auf das Leben von Menschen mit Seltenen Erkrankungen aufmerksam. Nachdem die diesjährige Jubiläumsausstellung Ende Februar offiziell in Dresden eröffnet wurde, startet nun die NRW-spezifische Wanderausstellung des Netzwerks NRW-ZSE.

Die Eröffnung der NRW-spezifischen Wanderausstellung fand im Rahmen des NRW-ZSE Qualitätszirkels Anfang März 2026 in den Räumlichkeiten der Uniklinik RWTH Aachen statt. In den kommenden Monaten wandert sie weiter durch sechs weitere Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE) in Nordrhein-Westfalen – darunter Köln, Münster, Essen, Bonn, Düsseldorf und Bochum – bevor sie im November 2026 nach Aachen zurückkehrt. Die präsentierten Werke der Jubiläumsausgabe stammen aus verschiedenen Regionen Deutschlands. Für die NRW-Stationen wurde eine besondere Auswahl an Kunstwerken von Patientinnen und Patienten aus Nordrhein-Westfalen zusammengestellt.

Das Netzwerk NRW-ZSE bündelt die Expertise aller sieben nordrhein-westfälischen Zentren für Seltene Erkrankungen. Bereits seit mehreren Jahren arbeitet es mit der Kunstinitiative „Selten allein“ zusammen. Ziel der Kooperation ist es, Betroffene zu unterstützen und zugleich die öffentliche Aufmerksamkeit für Seltene Erkrankungen zu stärken.

Die Ausstellung zeigt Werke aus fünf Jahren Projektarbeit und macht die Vielfalt, Herausforderungen und Perspektiven von Menschen mit Seltenen Erkrankungen sichtbar. Persönliche Texte und Zitate ergänzen die künstlerischen Arbeiten und geben eindrucksvolle Einblicke in individuelle Lebensrealitäten.

In der Europäischen Union gilt eine Erkrankung als selten, wenn weniger als fünf von 10.000 Menschen betroffen sind. Insgesamt leben jedoch rund vier Millionen Menschen in Deutschland mit einer Seltenen Erkrankung, etwa eine Million davon in Nordrhein-Westfalen.

Initiiert wurde „Selten allein“ 2022 vom Verband der Universitätsklinika Deutschlands e. V. (VUD) gemeinsam mit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e. V.