Westdeutsches Morbus Osler Zentrum
Unser Profil
Morbus Osler (hereditäre hämorrhagische Teleangiektasien, HHT) ist eine seltene autosomal-dominant vererbte Erkrankung des Gefäßbindegewebes. Es handelt sich um eine systemische Erkrankung, die prinzipiell den gesamten Körper betreffen kann. Patienten können z.B. an wiederkehrendem Nasenbluten oder Gefäßmissbildungen der äußeren Haut (Teleangiektasien) leiden. Zudem kann es zu Blutungen im Bereich des Magen-Darmtrakts kommen. Gefäßmissbildungen können auch in verschiedenen Organen, insbesondere im Bereich der Lunge, der Leber und des Gehirns auftreten. Wir haben uns auf die Erkennung und Behandlung dieser Erkrankung spezialisiert. Mithilfe unseres umfassenden Behandlungskonzepts hat sich unser interdisziplinäres Team die Diagnostik und Therapie der Patienten mit dieser seltenen Erkrankung zum Ziel gesetzt.
Diagnostik und Therapie
Im Rahmen des Westdeutschen Morbus Osler-Zentrums gehört eine ganzheitliche und interdisziplinäre Diagnostik und Behandlung zu unserem Repertoire. In enger Zusammenarbeit verschiedener Fachrichtungen können wir daher auch komplexe Krankheitsverläufe behandeln.
| Involvierte Klinik oder Institution | Auswahl von Funktionen im Hinblick auf den M. Osler |
|---|---|
| Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen | Erste Anlaufstelle, Koordination zusammen mit Dr. Dröge (HNO) |
| Klinik für Hals-Nasen-Ohrenheilkunde | Behandlung von Nasenbluten, weiterer Teleangiektasien des Mundes, des Rachens, der äußeren Haut; Koordination zusammen mit dem EZSE |
| Klinik für Neurochirurgie | Beurteilung und Behandlung von Gefäßmissbildungen des Gehirns und des Rückenmarks; Eiterherdbildungen (Abszesse) von Gehirn und Rückenmark |
| Klinik für Allgemeinchirurgie, Viszeral- und Transplantationschirurgie | Lebertransplantation bei ausgeprägtem Leberbefall, Behandlung von Leber- und Milzeiterherden (Abszesse) im Rahmen von Lungengefäßmissbildungen (PAVM) |
| Klinik für Kardiologie | Untersuchung auf Lungengefäßmissbildungen mittels Herzultraschall und Kontrastmittel (transthorakale und transösophageale Echokardiographie) Beurteilung und Behandlung von Lungenhochdruck, und Herzschwäche im Rahmen einer Leberbeteiligung (HVM), bei Rhythmus und Klappenfehlern, Notwendigkeit der Blutverdünnung |
| Klinik für Kinderheilkunde III | Untersuchung auf Lungengefäßbeteiligung bei Kindern mittels Herzultraschall, Beurteilung und Behandlung bei Rhythmusstörungen und Klappenfehlern, Betreuung von Kindern mit Lungenbeteiligung. |
| Klinik für Neurologie | Neurologische Diagnostik und Betreuung bei M.Osler |
| Klinik für Hämatologie | Medikamentöse Therapie der Blutungen beim M. Osler, besonders bei gleichzeitiger Notwendigkeit der Blutverdünnung, Behandlung der Blutarmut |
| Klinik für Strahlentherapie | Beurteilung und Bestrahlung von Hirngefäßmissbildungen (CVM, CAVM) |
| Klinik für Gastroenterologie und Hepatologie | Behandlung von Magen-Darm-Blutungen, Beurteilung und Behandlung von Leberbeteiligungen (HVM) |
| Klinik für Frauenheilkunde und Geburtshilfe | Begleitung von Schwangerschaften und Geburten beim M. Osler, Ansprechpartner für Hormontherapie beim M.Osler |
| Institut für Humangenetik | Humangenetische Beratung, Einleitung molekulargenetischer Diagnostik bei M.Osler |
| Institut für Anatomie | Körperspende |
| Institut für Diagnostische und Interventionelle Radiologie und Neuroradiologie | Untersuchung auf Beteiligung von Lunge (PAVM), Leber (HVM), Hirn (CVM, CAVM), Behandlung von Lungen- und Hirngefäßmissbildungen |
Forschung
Das Problem an seltenen Erkrankungen wie beispielswiese Morbus Osler ist, dass sie wenig erforscht sind und viele Fragen noch nicht beantwortet sind. Auch heute gibt es nur wenige und teils widersprüchliche Studien, die sich mit der Erkrankung Morbus Osler befassen. Wir möchten anhand von neuen Studien die Erkennung und Behandlung des Morbus Osler verbessern und haben daher einen Fragebogen bezüglich verschiedener Aspekte der Erkrankung entwickelt. Unser Team wird Ihnen gerne zu den laufenden Studien Informationsmaterial geben. Erfahren Sie hier mehr über unsere laufenden Forschungsprojekte.
Weitere Besonderheiten
Das westdeutsche Morbus Osler-Zentrum des Uniklinikums Essen ist Teil eines durch CureHHT anerkannten Zentrums für die Erkrankung HHT/ Morbus Osler. Als deutsche Vertreter für seltene vaskuläre Erkrankungen ist unser Zentrum im europäischen Referenznetzwerk vertreten. Wir haben so die Möglichkeit international und interdisziplinär Krankheitsfälle zu besprechen, offizielle Empfehlungen zur Behandlung dieser Erkrankung zu veröffentlichen und an internationalen Studien teilzunehmen.
https://vascern.eu/expertise/rare-diseases-wgs/hht-wg/
COVID-19 und Morbus Osler
Zusammen mit den europäischen Kollegen haben wir folgende Empfehlungen hinsichtlich der COVID-19-Erkrankung und -Impfung erstellt:
https://vascern.eu/home/vascerns-covid19-recommendations/
Auch die deutsche Morbus Osler-Selbsthilfegruppe hat hierzu ein Statement auf Deutsch verfasst:
https://www.morbus-osler.de/de/aktuelles/2020/Corona.php
Sprechstunden
Die Osler-Sprechstunde findet immer dienstags und donnerstags nachmittags statt. Wir bitten um eine vorherige Terminabsprache unter 0201 723 2386 oder via mail hno.poliklinik@uk-essen.de.
Wir bitten Sie sämtliche Unterlagen und CDs von Voruntersuchungen zum vereinbarten Vorstellungstermin mitzubringen.
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Experten
Priv.-Doz. Dr. med.
Freya Dröge
Fachärztin für Hals-Nasen-Ohrenheilkunde
Klinik für Hals-Nasen-Ohrenheilkunde