Zentrum für Patienten mit Prader-Willi-Syndrom

Unser Profil

Koordination einer interdisziplinären Betreuung von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit Prader-Willi-Syndrom unter Federführung der pädiatrischen Endokrinologie

Diagnostik und Therapie

• Betreuung durch ein multiprofessionelles Team
• Fachübergreifende Zusammenarbeit/Fallkonferenzen
• Genetische Diagnostik und Beratung
• Individuelle Therapie- und Förderkonzepte
• Unmittelbarer Kontakt zu wissenschaftlicher Forschung
• Enge Abstimmung mit dem/der primär betreuenden Kinderarzt/-ärztin bzw. Hausarzt/-ärztin

Beteiligte Kliniken und Institute:

• Klinik für Kinderheilkunde II, Direktor: Prof. Dr. med. L. Pape
  Abteilung für Pädiatrische Endokrinologie, Leitung: Dr. med. C. Kiewert
• Institut für Humangenetik, Direktor: Prof. Dr. F. Kaiser
• Klinik für Endokrinologie und Stoffwechselkrankheiten, Direktorin: Prof. Dr. Dr. med. D. Führer-Sakel
• Klinik für Psychiatrie, Psychosomatik und Psychotherapie des Kindes- und Jugendalters, Direktor: Prof. Dr. med. Hebebrand

Forschung

Aktuelle klinische Phase 3 Studie:

Studientitel: OXYTOCIN BEHANDLUNG VON NEUGEBORENEN UND SÄUGLINGEN MIT PRADER-WILLI-SYNDROM IM ALTER VON 0 BIS 3 MONATEN: EINE STUDIE ZUR SICHERHEIT UND WIRKSAMKEIT VON INTRANASALEN GABEN VON OXYTOCIN IM VERGLEICH ZU PLACEBO AUF DIE ORALEN UND SOZIALEN FÄHIGKEITEN UND DAS FÜTTERUNGSVERHALTEN (KLINISCHE PRÜFUNG DER PHASE III) –OTBB3

EudraCT-Nr.: 2019-002385-12

Langzeit-Nachbeobachtungsstudie geplant

Weitere Besonderheiten

• Enge Zusammenarbeit mit der Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Deutschland e.V., Vorstandsvorsitzende Frau I. Koenen
• Fortbildungsveranstaltungen zum Thema PWS für Betroffene, Familien und Pflegepersonal

Experten