Orientierung

Unser Ziel ist es, die Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen nachhaltig zu verbessern.

Wie arbeitet das Essener Zentrum für seltene Erkrankungen ?

Bei Patientinnen und Patienten ohne Diagnose ist es unser Ziel mithilfe von Expertenwissen und neuen Technologien in der Diagnostik schnell die Diagnose zu finden und damit zügig den Beginn der Behandlung zu ermöglichen.  

Unsere Arbeitsweise unterscheidet sich von den Abläufen in einer Akutklinik.

Wird bei Ihnen eine seltene Erkrankung als Ursache Ihrer Beschwerden vermutet, benötigen wir zunächst alle bisher erhobenen Befunde und Arztberichte sowie die Aufnahmen der bildgebenden Untersuchungsverfahren.

Im ersten Schritt arbeiten wir detailliert Ihre Krankenakte auf. Anschliessend wird Ihr Fall in einer Fallkonferenz von unserem Expertenteam diskutiert und bewertet.

Unser Team setzt sich aus erfahrenen Spezialistinnen und Spezialisten verschiedener Fachrichtungen zusammen. Wir nehmen uns Zeit genau hinzusehen und „denken über den Tellerrand hinaus“, um einen Fall gemeinsam zu lösen.

Unsere Arbeit am EZSE ist aufwändig und erbringt keinen Profit.

Das EZSE ist auch Anlaufstelle für Patientinnen und Patienten mit bekannter Diagnose bestimmter seltener Krankheitsbilder. In unseren krankheitsspezifischen Schwerpunktzentren bieten wir eine hochwertige medizinische Versorgung an. Ärztinnen und Ärzte der verschiedenen Fachrichtungen stimmen gemeinsam ein optimales individuelles Behandlungskonzept für unsere Patientinnen und Patienten ab. mehr

Als universitäre Einrichtung gehört es zu unseren weiteren Aufgaben, die Forschung auf dem Gebiet seltener Erkrankungen zu fördern (mehr) und in der Lehre der Studierenden dafür Sorge zu tragen, dass das Thema seltene Erkrankungen einen angemessenen Raum einnimmt.

Das EZSE möchte mit verschiedenen Fortbildungsveranstaltungen die Aufmerksamkeit auf seltene Erkrankungen lenken und Wissen vermitteln, sowohl an Ärztinnen und Ärzte und medizinisches Fachpersonal als auch an Betroffene und interessierte Menschen.

Wir gehen mit der Zeit und sind auf Social Media Plattformen vertreten, um so viele Menschen zu erreichen und für das Thema seltene Erkrankungen Ansprechpartner zu sein.

Bis zur Diagnosefindung können mehrere Jahre vergehen, auch mit bekannter Diagnose bleibt die Schwierigkeit, eine adäquate medizinische Versorgung zu bekommen.

Aufgrund der geringen Patientenzahl pro seltener Erkrankung gibt es wenig erfahrene Expertinnen und Experten. Für Pharmafirmen besteht kein wirtschaftlicher Anreiz zur Entwicklung gezielter Medikamente.

Seit 2004 setzt sich der Dachverband ACHSE, die Allianz für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen und deren Familien für die Belange der Betroffenen ein.

2010 entstand gemäß den Empfehlungen der EU das „nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen NAMSE“, das viele Projekte und Maßnahmen initiiert hat, um die Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen zu verbessern.

Mehr Infos zu NAMSE und zu ACHSE finden Sie hier.

Im Aktionsplan der NAMSE wurde auch die Etablierung von Zentren für seltene Erkrankungen angeregt mit den vorrangigen Zielen:

• Schnellere Diagnosefindung
• Zugang zu qualitativ hochwertigen Therapien
• Zugang zu mehr Information
• Intensivierung der Forschung