Ich habe eine Diagnose
1. Info
2. Checkliste
3. Kontakt
4. Ablauf EZSE
5. Feedback
1. Info
Sie sind Betroffener einer seltenen Erkrankung und suchen Orientierung, u.a. eine Spezialistin/ einen Spezialisten mit Erfahrung oder eine Patientenorganisation als Ansprechpartner?
Ihre Ärztin, Ihr Arzt hat die Diagnose einer seltenen Erkrankung gestellt und empfiehlt die Anbindung an ein spezialisiertes Zentrum?
Sie möchten sich an ein Expertenzentrum wenden, zur Versorgung, zur Teilnahme an Forschungsprojekten und Lehre?
Das Essener Zentrum für seltene Erkrankung (EZSE) bietet zahlreiche Versorgungsmöglichkeiten, Forschungsinitiativen, Lehre und Fortbildungen für eine Vielzahl seltener Erkrankungen in unseren Schwerpunktbereichen.
Übergeordnet sind dies folgende Erkrankungen und Erkrankungsgruppen (alphabetisch):
2. Checkliste
Checkliste Anmeldung für Patienten/in mit Diagnose einer seltenen Erkrankung im EZSE
- Aktuellen Überweisungsschein im Original (per Post)
- Krankengeschichte und Anliegen in eigenen Worten (formlos, max. 1 Seite)
- Schweigepflichtsentbindung, ausgefüllt und unterzeichnet (hier)
- Unterlagen in Kopie (Alle Arztbriefe, Laborergebnisse, aktueller Medikamentenplan, ggf. Bilder- und Videodateien). Bitte keine Speichermedien/Datenträger (USB-Sticks, CDs, usw.) und verschlüsselte oder komprimierte Dateien einreichen.
- Vollständige Checkliste, abgehakt und unterzeichnet (hier)
3. Kontakt
Ihre Unterlagen reichen Sie wie folgt ein:
Postalisch unter
Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE)
Universitätsklinikum Essen AöR
Hufelandstr.55
45147 Essen
E-Mail (Achtung Datenschutz!) –
Ausgenommen Überweisungsschein – unter
Fax – Ausgenommen
Überweisungsschein – unter
Bitte beachten Sie unsere Datenschutzhinweise
4. Ablauf
1.
Eingangsbestätigung
Sie erhalten von Mitarbeitern des EZSEs eine Bestätigung über den Eingang Ihrer Unterlagen.
2.
Fallprüfung
Vollständige Unterlagen ( siehe Checkliste ) werden gesichtet und geprüft. Der Fokus liegt auf Erkrankungen im Schwerpunkt und Spektrum des EZSEs (siehe Info). Der Kontakt zur passenden Versorgungseinrichtung im EZSE wird aufgebaut. Die Aufnahme in ein Patientenregister ggf. vermittelt. Alternativ erfolgt die Lotsung in ein anderes Expertenzentrum mit einem Versorgungsschwerpunkt Ihrer Erkrankung, sowie die Information über passende Patientenorganisationen.
3.
Ergebnis
Sie und Ihre überweisende Ärztin/Arzt erhalten ein Schreiben über das Ergebnis der Fallprüfung.
Der gesamte Ablauf der Bearbeitung Ihres Falls einer bekannten seltenen Erkrankung beträgt im EZSE einige Wochen.
5. Feedback
Qualität und Zufriedenheit sind uns wichtig!
Ihre ehrliche Meinung nehmen wir uns zu Herzen. Senden Sie uns gerne Ihr Feedback zu Ihrer Erfahrung am EZSE zu: ezse@uk-essen.de