Aktuelles
„Selten allein“: NRW-ZSE eröffnet Jubiläumsausstellung zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2026
Die NRW-Wanderausstellung „Selten allein“ des Netzwerks der Zentren für Seltene Erkrankungen in NRW (NRW-ZSE) macht sichtbar, was oft im Verborgenen bleibt: die Lebensrealitäten von Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Anlässlich des fünfjährigen Jubiläums zeigt das Kunstprojekt eindrucksvolle Werke von Betroffenen – persönlich, bewegend und stärkend.
Auszeichnung für Essener Humangenetikerin: Dr. Ilaria Parenti erhält Vortragspreis 2026 der Deutschen Gesellschaft für Humangenetik (GFH)
Wir gratulieren Dr. Ilaria Parenti, Gruppenleiterin am Institut für Humangenetik der Universitätsmedizin Essen ganz herzlich: Sie ist auf der 36. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Humangenetik (GFH) mit dem Vortragspreis 2026 ausgezeichnet worden.
Erster Einblick in NRW-Wanderausstellung „Selten Allein“
Vom 26. Februar bis zum 2. März 2026 wurde im Haupteingang des Universitätsklinikum Essen ein erster Einblick in die NRW-Wanderausstellung „Selten allein“ präsentiert. Das Projekt des NRW-Netzwerk der Zentren für Seltene Erkrankungen (NRW-ZSE) in Kooperation mit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.) stellt die Perspektiven von Menschen mit Seltenen Erkrankungen in den Mittelpunkt.
Tag der Seltenen Erkrankungen 2026 – Universitätsmedizin Essen setzt ein leuchtendes Zeichen
#LightUpForRare: Am Samstag, den 28. Februar 2026, erstrahlten die Gebäude der Universitätsmedizin Essen in den bunten Farben des Rare Disease Day. Damit haben wir ein deutliches Zeichen für mehr Aufmerksamkeit, Zusammenhalt und eine stärkere gesellschaftliche Wahrnehmung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen gesetzt.
Register zur Duchenne-Muskeldystrophie ausgezeichnet
Wir gratulieren unserer B-Zentrums Sprecherin Frau Prof. Dr. Ulrike Schara-Schmidt, ihren Co-Koordinatoren Dr. Andreas Ziegler und Prof. Dr. Janbernd Kirschner und dem gesamten Team des FAIR-DMD Registers herzlich zum Forschungspreis der Deutschen Duchenne Stiftung!
EZSE Sprecher Prof. Dr. Frank Kaiser trifft Bundesgesundheitsministerin Nina Warken zum Thema Seltene Erkrankungen beim Parlamentarischen Abend in Berlin
Am 20. November 2025 fand in der Hessischen Landesvertretung Berlin ein parlamentarischer Abend zu seltenen und unerkannten Erkrankungen statt. Prof. Dr. Frank Kaiser nahm als Sprecher des Essener Zentrums für Seltene Erkrankungen (EZSE) teil und nutzte den Rahmen zum fachlichen Austausch mit der Bundesministerin für Gesundheit, Nina Warken.
Dr. Holger Müller Preis 2025
Die Dr. Holger Müller Stiftung lobt auch 2025 in Zusammenarbeit mit dem Institut für Humangenetik und Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen des Universitätsklinikums Essen den Dr. Holger Müller Preis in Höhe von 5.000 Euro aus.
Mitmachen bei der Kunstaktion „Selten allein – Unsere Kunst macht anderen Mut“
Die bundesweite Aktion „Selten allein“ macht auf das Leben mit seltenen Erkrankungen aufmerksam und lädt Betroffene ein, eigene Kunstwerke einzureichen. Unter dem Motto „Wo seht ihr euch in fünf Jahren?“ werden 2025 ausgewählte Werke von Patientinnen und Patienten im Rahmen einer Ausstellung präsentiert. Mach mit – werde Teil einer starken Gemeinschaft und hilf mit, den „Seltenen“ ein Gesicht zu geben!
Kolibris und Zebras 5 : Unklare Körperbeschwerden im Fokus 12.11.2025
Ärztinnen und Ärzte, Studierende der Medizin und Interessierte aufgepasst: die kostenlose Online-Vortragsreihe „Kolibris und Zebras“ geht in die fünfte Runde! Das Netzwerk NRW-ZSE und die Fortbildungsakademie für Seltene Erkrankungen (FAKSE) lädt herzlich zur Fortbildung “Zebras und Kolibris 5” ein. Die digitale Veranstaltung findet am 12.11.2025 von 16:00 – 18:30 Uhr statt. In dieser interaktiven Veranstaltung erwarten Sie diesmal […]
Einladung zum internationalen Symposium „Rare ILD“ im Zentrum für seltene Lungenerkrankungen
Das Zentrum für seltene Das Zentrum für seltene Lungenerkrankungen an der Ruhrlandklinik Essen lädt Kolleginnen und Kollegen herzlich zur Teilnahme am internationalen Symposium "Rare ILD" am 27. Juni 2025 ein