Aktuelles
- Seite 4
Regionaltagung Morbus Osler Selbsthilfe e.V.
Regionaltagung der Morbus Osler Selbsthilfe e.V. in Essen Die Morbus Osler Selbsthilfe e.V. und unsere Leiterin des Westdeutschen Morbus Osler Zentrums, Frau PD Dr. Freya Dröge laden im Januar 2023 zu einem gemeinsamen Treffen in die Universitätsklinik Essen ein. Morbus Osler, auch hereditäre hämorrhagische Teleangiektasien (HHT) genannt, ist eine seltene Erkrankungdes Gefäßbindegewebes. Finden Sie anbei […]
Die ultra seltene Erkrankung von Selin
Ultra Seltene Erkrankungen – Was bedeutet das? In der WDR Lokalzeit berichtet unsere Expertin Dr. Adela Della Marina aus dem Zentrum für Kinder und Jugendliche mit Myasthenie über den ultra seltenen Fall von Selin, die bis vor einem Jahr noch Leistungssportlerin war. Hier geht’s zum Beitrag: WDR
Kolibris und Zebras 2 – neue Fälle aus der Praxis
Das Netzwerk NRW-ZSE und die Fortbildungsakademie für Seltene Erkrankungen (FAKSE) lädt herzlich zur Fortbildung „Zebras und Kollibris 2“ ein. Die Veranstaltung wird am kommenden Mittwoch, dem 02.11.2022 von 16:00-19:00 digital stattfinden. In dieser interaktiven Veranstaltung erwarten Sie seltene und spannende medizinische Fälle, vorgetragen von Experten. Anhand Patientenbeispiele aus der Praxis können Fälle bearbeitet und diskutiert […]
NRW-ZSE Masterclass Rare Diseases 2022
Studenten aufgepasst: NRW-ZSE Fortbildungsakademie für Seltene Erkrankungen: Wöchentlich Mittwochs ab dem 12.10.2022 16:00-17:30 Uhr Die 7 nordrhein-westfälischen Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE) laden Medizinstudierende im klinischen Abschnitt zu einer digitalen, interaktiven und lehrreichen Reise in das Gebiet der seltenen Erkrankung ein! An 8 aufeinander aufbauenden und verzahnten Terminen ab dem 12.10.2022 werden Hintergründe, Diagnosestellungen und […]
Essener Patienten- und Angehörigenseminar PNH und AA
12. (Virtuelles) Essener Patienten- und Angehörigenseminar Paroxysmale Nächtliche Hämoglobinurie (PNH) und Aplastische Anämie (AA) Samstag, den 17.09.2022 9:30 – 12:00 Uhr, Zoom Experten gemeinsam mit Vertertern der Selbsthilfegruppe Aplastische Anämie und PNH e.V. möchten im Rahmen dieses etablierten Formats die Möglichkeit geben sich über die aktuellen medizinischen Standards und Entwicklungen zu informieren. Weitere Informationen zur […]
International Symposium for interstitial and rare lung diseases
Interstitielle und seltene Lungenerkrankungen (ILD) Freitag, 23.09.2022 10:00 Uhr – 18:00 Uhr Ruhrlandklinik Essen Rennomierte nationale und internationale Referenten präsentieren neue spannende Entwicklungen auf einem unserer Schwerpunktgebiete der Interstitiellen und seltenen Lungenerkrankungen (ILD) lokalisiert an der Ruhrlandklinik Essen. Wir laden Sie herzlich ein teilzunehmen. Weitere Informationen und das bald folgende Programm finden Sie hier.
Symposium Neurologie Innovativ!
Neurologie Innovativ am 20.08.2022 09:00 Uhr — 12:30 Uhr in Essen Durch translationale Forschung ist es bei einer zunehmenden Zahl seltener Erkrankungen gelungen diese zur Blaupause der Therapieforschung zu machen. Inzwischen kommen bei einer zunehmend Zahl von neurologischen Erkrankungen genetisch-basierten Therapieverfahren zum Einsatz, Am 20.08.2022 zeigen wir Ihnen welche Innovationen unser Schwerpunktbereich Neurologie am Uniklinikum […]
„Der besondere Fall- Stürze beim Sport, taub auf beiden Ohren“
Deutschlandfunk Sprechstunde Autor: Mirko Smiljanic Der 25-jährige *Erwin leidet an unerklärlichen Symptomen. Unser Experte Prof. Dr. Stephan Klebe, Sprecher des Zentrums für seltene neurologische Bewegungsstörungen, erkennt die Erkrankung hinter den Symptomen. Der besondere Fall- im Deutschlandfunk: hier.
Selten sind Viele! Ein Zeichen für die Seltenen
Mehr als 30 Zentren für seltene Erkrankungen in ganz Deutschland sind einer Meinung: Wir brauchen mehr Strukturen und Anlaufstellen für Menschen mit seltenen Erkrankungen! !!
Heute ist TAG der seltenen Erkrankung!
Mehr als 4 Millionen Menschen in Deutschland leiden an einer von über 6000 seltenen Erkrankungen. Dieser wichtige Tag soll die Aufmerksamkeit auf die Weisen der Medizin lenken. Kaum Versorgungsstrukturen, kaum Therapien, wenig Verständnis und lange Wege bis zur Diagnose diese und weitere Themen beschäftigen die vielen Betroffenen nicht nur an diesem, sondern an allen Tagen […]