Aktuelles
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Wir suchen Verstärkung!
Das A-Zentrum am EZSE sucht ärztliche Verstärkung in einem wachsenden interdisziplinären Team an der Schnittstelle zahlreicher Fachdisziplinen. Fachärztin/Facharzt (m/w/d)
„So wie Du und Ich“ – Das Kinderbuch aus der Schweiz
Das Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE) erhielt großzügige Kinderbuchspende Die OrphanHealthcare Foundation for rare diseases hat vergangene Woche über 160 Kinderbücher Frau Dr. Della Marina, stellv. Sprecherin des Zentrums für Kinder und Jugendliche mit Myasthenie und Frau PD Dr. Osmanovic, ärztliche Leitung der Stabsstelle EZSE, übergeben. Das Buch „So wie DU und ICH“ illustriert […]
28.02.2023 „rare disease day“
Tag der Seltenen Erkrankungen Tag der Seltenen Erkrankungen: Das Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE) informiert Am 28. Februar 2023 wird dieses Jahr weltweit der ‚Tag der Seltenen Erkrankungen „rare disease day“ begangen. Von einer Seltenen Erkrankung wird gesprochen, wenn höchstens 5 von 10 000 Menschen betroffen sind. An die 6.000+ verschiedene Seltene Erkrankungen sind […]
Tag der Seltenen Erkrankungen
Rare disease awareness month Am 28.02.2023 ist Tag der seltenen Erkrankungen! Dieser Tag wurde in Leben gerufen, um auf lokaler, nationaler und internationaler Ebene auf alle Betroffenen aufmerksam zu machen. Denn rund 5% Prozent der Weltbevölkerung leiden unter einer der weit mehr als 6000 verschiedenen Seltenen Erkrankungen und etwa 80 Prozent dieser Erkrankungen sind genetisch bedingt. […]
Regionaltagung Morbus Osler Selbsthilfe e.V.
Regionaltagung der Morbus Osler Selbsthilfe e.V. in Essen Die Morbus Osler Selbsthilfe e.V. und unsere Leiterin des Westdeutschen Morbus Osler Zentrums, Frau PD Dr. Freya Dröge laden im Januar 2023 zu einem gemeinsamen Treffen in die Universitätsklinik Essen ein. Morbus Osler, auch hereditäre hämorrhagische Teleangiektasien (HHT) genannt, ist eine seltene Erkrankungdes Gefäßbindegewebes. Finden Sie anbei […]
Die ultra seltene Erkrankung von Selin
Ultra Seltene Erkrankungen – Was bedeutet das? In der WDR Lokalzeit berichtet unsere Expertin Dr. Adela Della Marina aus dem Zentrum für Kinder und Jugendliche mit Myasthenie über den ultra seltenen Fall von Selin, die bis vor einem Jahr noch Leistungssportlerin war. Hier geht’s zum Beitrag: WDR
Kolibris und Zebras 2 – neue Fälle aus der Praxis
Das Netzwerk NRW-ZSE und die Fortbildungsakademie für Seltene Erkrankungen (FAKSE) lädt herzlich zur Fortbildung „Zebras und Kollibris 2“ ein. Die Veranstaltung wird am kommenden Mittwoch, dem 02.11.2022 von 16:00-19:00 digital stattfinden. In dieser interaktiven Veranstaltung erwarten Sie seltene und spannende medizinische Fälle, vorgetragen von Experten. Anhand Patientenbeispiele aus der Praxis können Fälle bearbeitet und diskutiert […]
NRW-ZSE Masterclass Rare Diseases 2022
Studenten aufgepasst: NRW-ZSE Fortbildungsakademie für Seltene Erkrankungen: Wöchentlich Mittwochs ab dem 12.10.2022 16:00-17:30 Uhr Die 7 nordrhein-westfälischen Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE) laden Medizinstudierende im klinischen Abschnitt zu einer digitalen, interaktiven und lehrreichen Reise in das Gebiet der seltenen Erkrankung ein! An 8 aufeinander aufbauenden und verzahnten Terminen ab dem 12.10.2022 werden Hintergründe, Diagnosestellungen und […]
Essener Patienten- und Angehörigenseminar PNH und AA
12. (Virtuelles) Essener Patienten- und Angehörigenseminar Paroxysmale Nächtliche Hämoglobinurie (PNH) und Aplastische Anämie (AA) Samstag, den 17.09.2022 9:30 – 12:00 Uhr, Zoom Experten gemeinsam mit Vertertern der Selbsthilfegruppe Aplastische Anämie und PNH e.V. möchten im Rahmen dieses etablierten Formats die Möglichkeit geben sich über die aktuellen medizinischen Standards und Entwicklungen zu informieren. Weitere Informationen zur […]
International Symposium for interstitial and rare lung diseases
Interstitielle und seltene Lungenerkrankungen (ILD) Freitag, 23.09.2022 10:00 Uhr – 18:00 Uhr Ruhrlandklinik Essen Rennomierte nationale und internationale Referenten präsentieren neue spannende Entwicklungen auf einem unserer Schwerpunktgebiete der Interstitiellen und seltenen Lungenerkrankungen (ILD) lokalisiert an der Ruhrlandklinik Essen. Wir laden Sie herzlich ein teilzunehmen. Weitere Informationen und das bald folgende Programm finden Sie hier.