Prof. Dr. Ulrike Schara-Schmidt (2. von l.) nahm stellvertretend für die Co-Koordinatoren Dr. Andreas Ziegler aus Heidelberg, und Prof. Dr. Janbernd Kirschner aus Freiburg, den Forschungspreis der Deutschen Duchenne Stiftung entgegen.  

Register zur Duchenne-Muskeldystrophie ausgezeichnet

Das EZSE gratuliert Frau Prof. Dr. Ulrike Schara-Schmidt und dem Team des FAIR-DMD Registers herzlich zum Forschungspreis der Deutschen Duchenne Stiftung

Im Rahmen der Gala zum 15-jährigen Jubiläum der Stiftung nahm Frau Prof. Ulrike Schara-Schmidt die Auszeichnung, stellvertretend für ihre Co-Koordinatoren Dr. Andreas Ziegler (Heidelberg) und Prof. Dr. Janbernd Kirschner (Freiburg) entgegen. Der Forschungspreis würdigt den Aufbau des FAIR-DMD-Registers zur Duchenne-Muskeldystrophie.

Als aktives Mitglied des EZSE und Sprecherin des Zentrums für neuromuskuläre Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter engagiert sich Frau Prof. Schara-Schmidt seit vielen Jahren u.a. für die bestmögliche Versorgung von Betroffenen der Duchenne-Muskeldystrophie – einer seltenen, früh beginnenden Muskelerkrankung, die mit fortschreitendem Muskelschwund einhergeht.

„FAIR-DMD schafft eine direkte Verbindung zwischen betroffenen Familien und den Behandlungszentren. Das Register ist ein international herausragendes Beispiel für Datentransparenz und moderne Kommunikationsstrukturen, das in enger Abstimmung mit allen Beteiligten umgesetzt wird“, erklärt Prof. Schara-Schmidt.

FAIR-DMD ist dabei ein modernes akademisches Behandlungsregister, das durch eine telemedizinische Plattform und eine Patienten-App ergänzt wird. Es stärkt damit die spezialisierte Betreuung betroffener Familien in Deutschland, Österreich und der Schweiz.

Wir sind stolz auf ihr außerordentliches Engagement und gratulieren dem gesamten FAIR-DMD-Team herzlich zu dieser besonderen Auszeichnung!

Weitere Infos zum Schwerpunktzentrum des EZSE gibt es hier:
Zentrum für neuromuskuläre Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter