Ich suche eine Diagnose
1. Info
2. Checkliste
3. Kontakt
4. Ablauf
5. Feedback
1. Info
Sie leiden an unklaren Symptomen für die noch keine Diagnose gefunden werden konnte? Nicht immer steckt eine Seltene Erkrankung hinter Symptomen, die für viele unerklärlich sind. Unser Fokus am EZSE ist die Beurteilung und Abklärung von Verdachtsfällen Seltener Erkrankungen und die Vermittlung an spezialisierte Versorgungseinrichtungen.
Kontaktieren Sie uns gerne wenn:
Ihre Ärztin, Ihr Arzt den Verdacht auf eine Seltene Erkrankung bei Ihnen geäußert hat und die Kontaktaufnahme zu einem Zentrum für Seltene Erkrankungen empfiehlt. Sie sind sich unsicher? Sprechen Sie Ihren Hausarzt / Ihre Hausärztin an.
Auch bei Anfrage an das EZSE bleibt Ihr/e behandelnder Arzt/behandelnde Ärztin weiterhin verantwortlich für Ihre medizinische Versorgung.
HINWEIS
- Eine Akutversorgung findet über das A-Zentrum nicht statt. Bei medizinischen Notfällen wenden Sie sich an die nächstgelegene Notaufnahme.
- Unsere Sprechstunde findet erst nach Prüfung Ihrer vollständigen Unterlagen statt und wenn sich der Verdacht auf eine Seltene Erkrankung erhärtet hat. Wir bitten Sie von Terminanfragen für die Sprechstunde für unklare Erkrankungen abzusehen.
- Eine Anmeldung am A-Zentrum ist nur nach abgeschlossener ärztlicher Basisdiagnostik sinnvoll. In der Regel findet bis zum Abschluss der Fallprüfung keine weitere Diagnostik über das A-Zentrum statt.
- Abklärungen von post-COVID / long-COVID sowie post-VAC und ME/CFS sind nicht Teil unseres Behandlungsspektrums. Bitte wenden Sie sich an die spezialisierten Anlaufstellen.
- Überregionale Anfragen ohne Bezug zu unseren spezifischen Schwerpunktzentren können nicht bearbeitet werden. Bitte wenden Sie sich an das nächstgelegene Zentrum für Seltene Erkrankungen. https://www.se-atlas.de/map/zse
Unsere ausgewiesene Expertise liegt auf folgenden Erkrankungen und Erkrankungsgruppen (alphabetisch). Prüfen Sie sorgfältig, ob Ihre Symptome oder die Ihres Kindes in die unten genannten Erkrankungen/Erkrankungsgruppen fallen.
2. Checkliste
Checkliste Anmeldung für Patienten/in mit unklarer Diagnose unter Verdacht einer seltenen Erkrankung im EZSE
- Zuweisungsformular Ihrer Ärztin/Ihres Arztes. (hier)
- Aktuellen Überweisungsschein im Original (per Post)
- Krankengeschichte in eigenen Worten (formlos, max. 1 Seite)
- Patientenfragebogen des EZSEs, ausgefüllt und unterzeichnet (Erwachsene hier) (Kinder hier)
- Unterlagen in Kopie (Alle Arztbriefe, Laborergebnisse, aktueller Medikamentenplan, ggf. Bilder- und Videodateien). Bitte keine Speichermedien/Datenträger (USB-Sticks, CDs, usw.) und verschlüsselte oder komprimierte Dateien einreichen. Eingesendete Papierunterlagen werden nicht zurückgeschickt. Bitte keine Heftklammern verwenden.
- Schweigepflichtsentbindung, ausgefüllt und unterzeichnet (hier)
- Vollständig abgehakte Checkliste (hier)
Bitte beachten: nur vollständig eingereichte Unterlagen können bearbeitet werden.
3. Kontakt
Ihre Unterlagen reichen Sie wie folgt ein:
Postalisch unter
Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE)
Universitätsklinikum Essen AöR
Hufelandstr.55
45147 Essen
E-Mail (Achtung Datenschutz!) –
Ausgenommen Überweisungsschein – unter
Fax – Ausgenommen
Überweisungsschein – unter
Bitte beachten Sie unsere Datenschutzhinweise
4. Ablauf
1.
Eingangsbestätigung
Sie erhalten von Mitarbeitern des EZSEs eine Bestätigung über den Eingang Ihrer Unterlagen.
2.
Aktenbewertung
Vollständige Unterlagen (siehe Checkliste) werden gesichtet und geprüft. Der Fokus liegt auf Erkrankungen im Schwerpunkt und Spektrum des EZSEs (siehe Info).
3.
EZSE Sprechstunde (fakultativ)
Die interdisziplinäre Sprechstunde für unklare Diagnosen findet auf Einladung zu folgenden Zeiten statt:
Regelmäßig Dienstags 08:30Uhr -12:00Uhr
4.
Fallkonferenz(en)
Regelmäßig finden interdisziplinäre Fallkonferenzen am EZSE für Erwachsene und Kinder unter dem Verdacht auf eine Seltene Erkrankung statt.
5.
Ergebnis
Sie und Ihre überweisende Ärztin/Ihr überweisender Arzt erhalten ein Schreiben über das Ergebnis der Fallprüfung.
Der gesamte Ablauf der Bearbeitung Ihres Falls einer unbekannten seltenen Erkrankung beträgt auf Grund des hohen Patientenaufkommens im EZSE mehrere Monate.
5. Feedback
Qualität und Zufriedenheit sind uns wichtig!
Ihre ehrliche Meinung nehmen wir uns zu Herzen. Senden Sie uns gerne Ihr Feedback zu Ihrer Erfahrung am EZSE zu: ezse@uk-essen.de