FAQ
Den Verdacht auf eine seltene Erkrankung stellt üblicherweise Ihr ambulant oder stationär behandelnder Arzt. Haben Sie eine Diagnose und suchen einen erfahrenen Arzt, dann schauen Sie auf www.se-atlas.de ob Sie eine Anbindung in Ihrer Nähe finden oder schreiben uns unter ezse@uk-essen.de. Haben Sie noch einer langen Arzt-Odyssee noch keine Diagnose, dann informieren Sie sich unter „ich suche eine Diagnose“ zu unseren Angeboten und Abläufen.
Für die Leistungen am EZSE benötigen wir von Ihrem Haus- oder Facharzt eine Überweisung ans Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE) zur Weiterbehandlung und/oder Diagnosefindung. Damit fallen für unsere Patienten keine weiteren Kosten für unsere Leistungen an. Versicherte der Ersatzkassen (Techniker Krankenkasse (TKK), BARMER, Handelskrankenkasse (HKK) Hanseatische Krankenkasse (HEK), DAK-Gesundheit, Kaufmännische Krankenkasse (KKH)) und AOK erhalten, sofern passend, die Möglichkeit der Aufnahme in das Programm zur besonderen Versorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen und erhalten auf Anfrage nähere Informationen.
Das EZSE ist ein Zusammenschluss aus einer Vielzahl von ExpertInnen und Experten. Ihre Anfrage wird schnellstmöglich beantwortet. Nachdem alle Unterlagen eingereicht wurden beträgt die Bearbeitungszeit aufgrund der hohen Nachfrage derzeit mehrere Monate. Die Anfragen werden nach Eingangsdatum bearbeitet und durchlaufen die Fallbewertung, Fallkonferenzen und ggf. eine persönliche Vorstellung am Universitätsklinikum Essen. Am Ende wird ein Bericht erstellt und an den überweisenden Arzt und Betroffenen verschickt.
Der Erstkontakt erfolgt auf Empfehlung Ihres behandelnden Arztes. Sprechen Sie Ihren Arzt an und kontaktieren Sie uns mit den benötigten Unterlagen. Finden Sie die notwendigen Information zur Anmeldung an unser Zentrum hier.
Sie haben einen Patienten mit einer gesicherten oder unklaren Diagnose unter Verdacht einer seltenen Erkrankungen. Dann kontaktieren Sie uns unter ezse@uk-essen.de und finden Sie nähere Informationen hier.
Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE)
Universitätsklinikum Essen
Hufelandstr.55
45147 Essen
E-Mail: ezse@uk-essen.de