Netzwerke und Partner
 | StandortvertreterInnen: Prof. Dr. Dr. Dagmar Führer-Sakel PD Dr. Nicole Unger |
 | StandortvertreterInnen: Prof. Dr. Christian Taube Prof. Dr. Dr. Francesco Bonella |
 | StandortvertreterInnen: Prof. Dr. Ulrike Schara-Schmidt Dr. Adela Della Marina |
 | StandortvertreterInnen: Prof. Dr. Lars Pape PD Dr. Anja Büscher |
 | StandortvertreterInnen: Prof. Dr. Frank Kaiser Dr. Cordula Kiewert |
 | Standortvertreter Prof. Dr. Sebastian Bauer |
 | StandortvertreterInnen PD Dr. Freya Dröge Prof. Dr. Ulrich Sure Prof. Dr. Stefan Mattheis |
 | Standortvertreter Prof. Dr. Frank Kaiser |
 | Standortvertreterin Prof. Dr. Uta Dirksen |
DRNs- Deutsche Referenznetzwerke am Standort Essen
Deutsches Referenznetzwerk für Intelligenzminderung, Telemedizin, Autismus und kongenitale Anomalien (dITHACA Cohesinopathien)
Das Deutsche Referenznetzwerk für Intelligenzminderung, Telemedizin, Autismus und kongenitale Anomalien (dITHACA Cohesinopathien) ist ein wissenschaftlich-fachliches Netzwerk, das sich aus ZSE Fachzentren und assoziierten Krankenversorgungseinrichtungen zusammensetzt, die eine Expertise für seltene genetische Erkrankungen mit Fokus auf den Cohesin-Komplex ( u.a. Cornelia-de-Lange-Syndrom) besitzen. Das ZSE Referenzzentrum in Essen übernimmt besondere Aufgaben für das Gesamtnetzwerk.
Beteiligte Experten-Zentren:
| Essen | Klinische Genommedizin Institut für Humangenetik Universitätsklinikum Essen |
| Düsseldorf | Zentrum für syndromale Erkrankungen und angeborene Fehlbildungen Institut für Humangenetik Universitätsklinikum Düsseldorf |
| Göttingen | Zentrum für ungeklärte, angeborene Fehlbildungen Institut für Humangenetik Universitätsklinikum Göttingen |
| Hamburg | Institut für Humangenetik Universitätsklinikum Eppendorf |
| Leipzig | Institut für Humangenetik Universitätsklinikum Leipzig |
| Lübeck | Institut für Humangenetik Universitätsklinikum Lübeck |
| Magdeburg | Zentrum für seltene genetische Störungen der körperlichen und geistigen Entwicklung Universitätsklinikum Magdeburg |
Das Netzwerk NRW-ZSE verbindet alle sieben Zentren für seltene Erkrankungen in Nordrein-Westfalen unter Förderung des Ministeriums für Arbeit, Gesundheit und Soziales des Landes Nordrhein-Westfalen.
Neben regelmäßigen gemeinsamen Qualitätszirkeltreffen ist der Aufbau einer Fortbildungsakademie für seltene Erkrankungen (FAKSE) eine zentrale Aufgabe des NRW-ZSE Netzwerks. Ärztinnen und Ärzten in Niederlassung aber auch Studierenden als angehende Ärztinnen und Ärzte sollen Kenntnisse und Neuigkeiten über Seltene Erkrankungen strukturiert vermittelt werden um das Bewusstsein für diese zu erhöhen.
Die Arbeitsgemeinschaft der Zentren für Seltene Erkrankungen (AG-ZSE) ist ein Netzwerk aus Vertreten der Zentren für seltene Erkrankungen aus ganz Deutschland und bietet eine wichtige Plattform für die überregionale Kommunikation und den regelmäßigen inhaltlichen und organisatorischen Austausch zwischen den Zentren in Deutschland
Zentren für seltene Erkrankungen wurden in ganz Deutschland gegründet. Finden Sie hier weitere Standorte an die Sie sich wenden können:
| Aachen | Zentrum für seltene Erkrankungen Aachen |
| Augsburg | Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE) |
| Berlin | Berlin Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) |
| Bochum | Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr (CeSER) |
| Bonn | Zentrum für Seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB) |
| Cottbus | Zentrum für Seltene und Ungeklärte Erkrankungen des Carl-Thiem-Klinikums Cottbus |
| Dresden | UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) |
| Düsseldorf | Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED) |
| Erlangen | Zentrum für Seltene Erkrankungen Erlangen (ZSEER) |
| Essen | Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen |
| Frankfurt am Main | Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE) |
| Freiburg | Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) |
| Gießen | Zentrum für Seltene Erkrankungen Giessen (ZSEGi) |
| Göttingen | Zentrum für Seltene Erkrankungen Göttingen (ZSEG) |
| Hamburg | Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen |
| Hannover | Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover |
| Heidelberg | Zentrum für Seltene Erkrankungen Heidelberg |
| Homburg / Saar | Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum des Saarlandes (ZSEUKS) |
| Jena | Zentrum für Seltene Erkrankungen Jena |
| Kiel | Zentrum für seltene Erkrankungen Kiel |
| Köln | Zentrum für seltene Erkrankungen Köln (ZSEK) |
| Leipzig | Universitäres Zentrum für Seltene Erkrankungen (UZSEL) |
| Lübeck | Zentrum für Seltene Erkrankungen Lübeck |
| Magdeburg | Mitteldeutsches Kompetenznetz Seltene Erkrankungen/ Magdeburg/ Dessau/ Halle (MKSE) |
| Mainz | Zentrum für Seltene Erkrankungen Mainz (ZSEN) |
| Mannheim | Zentrum für Seltene Erkrankungen Mannheim |
| Marburg | Zentrum für unerkannte und seltene Erkrankungen Marburg |
| München | Zentrum für Seltene Erkrankungen am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München |
| München | Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) m LMU Klinikum |
| München | Care for Rare Center am Dr. von Haunerschen Kinderspital am LMU Klinikum München |
| Münster | Centrum für seltene Erkrankungen Münster |
| Nürnberg | Klinik Hallerwiese-Cnopfsche Kinderklinik |
| Regensburg | Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER) |
| Rostock | Zentrum für Seltene Erkrankungen an der Universitätsmedizin Rostock |
| Tübingen | Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen |
| Ulm | Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm |
| Wiesbaden | Zentrum für Seltene Erkrankungen Wiesbaden |
| Würzburg | Zentrum für Seltene Erkrankungen – Referenzzentrum Nordbayern (ZESE) |