EZSE Sprecher Prof. Dr. Frank Kaiser mit Bundesministerin für Gesundheit Nina Warken.

EZSE Sprecher Prof. Dr. Frank Kaiser trifft Bundesgesundheitsministerin Nina Warken zum Thema Seltene Erkrankungen beim Parlamentarischen Abend in Berlin

Am 20. November 2025 fand in der Hessischen Landesvertretung Berlin ein parlamentarischer Abend zu seltenen und unerkannten Erkrankungen statt. Die gemeinsam von der Hessischen Landesvertretung, FUSE Hessen e.V. und der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung organisierte Veranstaltung brachte politische Entscheidungsträgerinnen und Entscheidungsträger, Wissenschaft, Versorgungseinrichtungen, Krankenkassen sowie Patientenorganisationen zusammen.

Prof. Dr. Frank Kaiser nahm als Sprecher des Essener Zentrums für Seltene Erkrankungen (EZSE) teil und nutzte den Rahmen zum fachlichen Austausch mit der Bundesministerin für Gesundheit, Nina Warken. Im Fokus standen zentrale Herausforderungen wie lange Diagnosewege, begrenzte therapeutische Möglichkeiten und der hohe Bedarf an abgestimmten Versorgungsstrukturen.

Ein Höhepunkt des Abends war die Verleihung des Ehrenpreises für das Lebenswerk im Bereich der seltenen und unerkannten Erkrankungen Ehrenpreises für das Lebenswerk im Bereich der seltenen und unerkannten Erkrankungen durch FUSE Hessen e.V. an Frau Eva Luise Köhler, die sich seit vielen Jahren in herausragender Weise für die Belange der Betroffenen engagiert. Das EZSE gratuliert Frau Köhler herzlich zu dieser würdigen Auszeichnung.

In mehreren Impulsvorträgen und Diskussionsrunden wurde diskutiert, wie medizinische, politische und gesellschaftliche Ansätze besser verknüpft werden können, um die Versorgung langfristig zu stärken. Die Veranstaltung machte deutlich, dass das Thema Seltene Erkrankungen zunehmend an gesundheitspolitischer Bedeutung gewinnt, zugleich aber weiterhin großer Handlungsbedarf besteht.

Das EZSE dankt für den offenen Austausch und wird sich auch künftig dafür einsetzen, die Bedürfnisse von Menschen mit seltenen und unerkannten Erkrankungen im politischen und gesellschaftlichen Diskurs sichtbar zu machen.