Zentrum für Zystische Fibrose, seltene Lungenerkrankungen und chronisch respiratorische Insuffizienz

Unser Profil

Das ZZF versorgt Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit Zystischer Fibrose, seltenen Lungenerkrankungen und chronisch respiratorischer Insuffizienz. Neben der Diagnostik zur Etablierung einer (genetischen) Diagnose liegt ein Schwerpunkt in der kontinuierlichen Betreuung dieser Patienten mit Monitoring des klinischen Verlaufs (häufig im Rahmen von nationalen und internationalen Registerstudien). Im ZZF halten wir für unsere Patienten alle zugelassenen innovativen Therapien vor und können häufig neue Therapien im Rahmen von Studien anbieten.

Die ambulante und stationäre Betreuung sind eng miteinander verknüpft, wodurch eine hohe Kontinuität in der Versorgung gewährleistet wird. Insbesondere unser interdisziplinäres Team an erfahrenen nicht-ärztlichen Therapeuten wie Psychologen, Sozialpädagogen, Physiotherapeuten, Diätassistentinnen, Ergotherapeuten und das Pflegeteam mit langjähriger Erfahrung tragen erheblich dazu bei.

Unser Kooperationspartner am Universitätsklinikum Essen bietet uns die örtliche Nähe zu allen weiteren Spezialisten, welche zur Versorgung dieser Multiorganerkrankung benötigt werden, zum Beispiel die Transplantationszentren für Lunge, Niere oder Leber.

Diagnostik und Therapie

Im ZZF können wir auf alle etablierten diagnostischen und therapeutischen Verfahren in der Pneumologie zurückgreifen. Zusätzlich beteiligen wir uns kontinuierlich an nationalen und internationalen Fallkonferenzen mit dem Ziel bei allen Patienten mit seltenen Lungenerkrankungen eine definitive Diagnose zu stellen und die bestmögliche Therapie anzubieten.

Forschung

Als ZZF pflegen wir zahlreiche nationale und internationale Kooperationen und führen kontinuierlich Forschungsprojekte auf den Gebieten Zystische Fibrose, seltene Lungenerkrankungen und chronisch respiratorische Insuffizienz durch. Zusätzlich beteiligen wir uns an den etablierten Registern, die zum Ziel haben seltene Erkrankungen besser zu verstehen.

Die Forschungsprojekte umfassen einerseits Therapiestudien in Zusammenarbeit mit der Industrie und andererseits von uns als klinischen Forschern selbst initiierte Studien. Als Mukoviszidosezentrum sind wir zusammen mit der Ruhrlandklinik und dem St. Josefs-Hospital in Bochum als eines von 57 europäischen CF-Zentren im European Cystic Fibrosis Society Trial Network organisiert und seit Jahren eines der aktivsten Zentren Europas.

Sprechstunden

Im ZZF bieten wir verschiedene Spezialsprechstunden, die in Abhängigkeit vom Alter in der Pädiatrischen Pneumologie am Campus des Universitätsklinikums Essen oder in der Erwachsenen-Pneumologie an der Ruhrlandklinik in Essen stattfinden.

Termine in der Kinderklinik können individuell über die E-Mail Adressen cf-ambulanz@uk-essen.de oder kinderpneumologie@uk-essen.de vereinbart werden. Es ist unbedingt notwendig, dass ALLE Vorbefunde (auch alle radiologischen Befunde) bei der Erstvorstellung vorliegen. Zur Erstvorstellung müssen Sie eine Überweisung vom Kinderarzt oder Lungenfacharzt mitbringen.

Termine in der Ruhrlandklinik können individuell über die folgende E-Mail Adresse cf@rlk-uk-essen.de oder telefonisch unter 0201 433 4836 oder 0201 433 4872 vereinbart werden. Es ist unbedingt notwendig, dass ALLE Vorbefunde (auch alle radiologischen Befunde) bei der Erstvorstellung vorliegen. Zur Erstvorstellung sollten Sie eine Überweisung vom Hausarzt oder Lungenfacharzt mitbringen.

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