Eröffnung der NRW-Wanderausstellung „Selten allein“ durch den EZSE-Sprecher Prof. Dr. Frank Kaiser, Direktor des Instituts für Humangenetik, und Prof. Dr. Alma Osmanovic, Ärztliche Leitung Typ A Zentrum EZSE.

Rund vier Millionen Menschen in Deutschland leben mit einer der etwa 8.000 bekannten Seltenen Erkrankungen. Um auf die Lebensrealitäten betroffener Menschen aufmerksam zu machen, macht die Wanderausstellung „Selten allein“ bis zum 2. Juli 2026 Station am Universitätsklinikum Essen.

Die Ausstellung ist Teil eines bundesweiten Kunstprojekts, das seit 2022 rund um den Tag der Seltenen Erkrankungen auf die Erfahrungen von Menschen mit Seltenen Erkrankungen aufmerksam macht.
Jetzt zeigt die NRW-spezifische Wanderausstellung des Netzwerks der Zentren für Seltene Erkrankungen Nordrhein-Westfalen (NRW-ZSE) eine besondere Auswahl an Selbstporträts von Patientinnen und Patienten aus Nordrhein-Westfalen. Persönliche Texte und Zitate ergänzen die Kunstwerke und geben Einblicke in individuelle Lebensgeschichten.

„Die Ausstellung präsentiert eindrucksvolle Selbstporträts von Menschen mit Seltenen Erkrankungen aus NRW und macht ihre persönlichen Geschichten sichtbar – bewegend, authentisch und stärkend zugleich“, so Prof. Dr. Alma Osmanovic, Ärztliche Leitung des Essener Zentrums für Seltene Erkrankungen (EZSE A-Zentrum).

Die Ausstellung wird vom NRW-ZSE in Kooperation mit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e. V.) organisiert. Nach der Eröffnung in Aachen und weiteren Stationen in Köln und Münster ist sie nun im Foyer des Hauptverwaltungsgebäudes sowie im Medizinischen Zentrum des Universitätsklinikums Essen zu sehen. Anschließend wird sie an den weiteren universitären Zentren für Seltene Erkrankungen in Bonn, Düsseldorf und Bochum fortgeführt.

Weitere Infos zum Netzwerk NRW-ZSE

Weitere Infos zur Ausstellung „Selten Allein“ der Achse e.V.