Gewählter Vorstand vor Ort in Würzburg: Von links nach rechts: Prof. Dr. Lorenz Grigull, Prof. Dr. Maja Hempel, Prof. Dr. Frank Kaiser, Prof. Dr. Helge Hebestreit (Fotografin Lisa Pfister)

Gruppenbild nach Verabschiedung der Satzung (Fotografin Silke Amelang):
1. Reihe von links nach rechts: Sophie Stoppel, Babett Mertins, Dr. Miriam Schmidts, Prof. Dr. Beate Winner, Dr. Timmy Strauß, Franziska Wedad Ershaid, Prof. Dr. Maja Hempel, Daniela Rehburg, Prof. Dr. Alma Osmanovic, Dr. Ilona Krey-Grauer, Prof. Dr. Martin Mücke, Dr. Katharina-Isabella Schmidt. 2. Reiche von links nach rechts: Luis Meister, Susanne Hammes, Dr. Katalin Komlosi, Prof. Dr. Nataliya Di Donato, Dr. Annika Arsalan-Werner, Sabine Schwade, Prof. Dr. Dorit Fabricius, Prof. Dr. Dr. Robert Steinfeld, Prof. Dr. Lorenz Grigull, Prof. Dr. Frank Kaiser, Dr. Alexandra Hebestreit, Prof. Dr. Helge Hebestreit, Lisa Pfister. 3. Reihe von links nach rechts: Dr. Theresa Lipp, PD Dr. Daniela Choukair, Andrea Schirmer, Prof. Dr. Tim Maisch, Dr. Kai Demant, Prof. Dr. Tobias Bäumer, Dr. Josef Schepers, Daniel Amy, Prof. Dr. Tilmann Schweitzer, Carmen Strauch. Virtuelle Teilnehmer von oben links nach unten rechts: Dr. Stefan Paul, Dr. Annekatrin Ripke, Nadine Weinstock, Dr. Christine Viehweger, Dr. Katharina Schubert, Dr. Judith Lorenz, Dr. Lars Böckmann, Prof. Dr. Fabian Volk, Dr. Christina Matlok, Prof. Dr. Frank Rutsch, Joline Wernsmann, Dr. Birgit Petersen, Dr. Désirée Dunstheimer, Dr. Katarzyna Rososinska, Olga Istomina, Prof. Dr. Lars Schlotawa, PD Dr. Tim W. Rattay, Alexandra Sroka, Dr. Corinna Mühlenbein, Dr. Franziska Rillig, Dr. Claudia Regenbogen, Dr. Isabel Heinrich, Prof. Dr. Reinhard Berner, Dr. Kiymet Yücesan-Toksöz, Dr. Lisa Peterson, Prof. Dr. Michael Boettcher, Dr. Eva Schwaibold, Marlene Kullik, Prof. Dr. Marc-Philip Hitz, Dr. Tim Bender.

Würzburg, 18.06.2026

Vereinsgründung stärkt Zentren für Seltene Erkrankungen deutschlandweit – EZSE Sprecher Prof. Dr. Frank Kaiser in den Vorstand gewählt

Die Zentren für Seltene Erkrankungen in Deutschland stärken ihre Zusammenarbeit: Im Juni 2026 wurde die Arbeitsgemeinschaft der Zentren für Seltene Erkrankungen (AG ZSE e. V.) gegründet. Damit erhält die bereits seit vielen Jahren bestehende bundesweite Vernetzung der Zentren eine feste Struktur.

Ziel der neuen Arbeitsgemeinschaft ist es, die Zusammenarbeit zwischen den Zentren weiter auszubauen, gemeinsame Qualitätsstandards zu entwickeln und die Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen nachhaltig zu verbessern. Auch der Austausch in den Bereichen Forschung, Diagnostik, Therapie sowie Aus-, Fort- und Weiterbildung soll künftig weiter gestärkt werden.

Für das Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE) ist die Gründung von besonderer Bedeutung: Prof. Dr. Frank Kaiser, Sprecher des EZSE und Leiter des Instituts für Humangenetik, wurde in den Vorstand der neu gegründeten AG ZSE e. V. gewählt. Damit bringt das EZSE seine langjährige Expertise aktiv in die bundesweite Weiterentwicklung der Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen ein.

Die Vereinsgründung wurde mit breiter Beteiligung der Zentren für Seltene Erkrankungen beschlossen. Insgesamt waren Vertreterinnen und Vertreter aus 34 von 36 Zentren beteiligt. Mit der neuen Struktur soll die gemeinsame Arbeit der Zentren weiter gestärkt und eine noch bessere Vernetzung von medizinischer Versorgung, Forschung und Patientenvertretung ermöglicht werden.

Der erste Vorstand des Vereins AG-ZSE e.V. setzt sich wie folgt zusammnen:

1. Vorsitzender: Prof. Dr. Helge Hebestreit, Direktor des Zentrums für Seltene Erkrankungen Würzburg
Stellvertretender Vorsitzender: Prof. Dr. Lorenz Grigull, Leiter des Zentrums für Seltene Erkrankungen Bonn
Schatzmeister: PD Dr. Tim W. Rattay, Leiter des Zentrums für Seltene Neurologische Erkrankungen Kiel
Schriftführerin: Dr. Katharina Schubert, ärztliche Leiterin des Zentrums für Seltene Erkrankungen Magdeburg
Vorstandsmitglied: Prof. Dr. Frank Kaiser, Leiter des Essener Zentrums für Seltene Erkrankungen
Vorstandsmitglied: Prof. Dr. Maja Hempel, Leiterin Zentrum für syndromale Entwicklungsstörungen Heidelberg
Vorstandsmitglied: Dr. Christine Viehweger, ärztliche Lotsin des universitären Zentrums für Seltene Erkrankungen Leipzig

Weitere Informationen finden sie hier.